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为生命“破冰”！中国罕见病防治跑出“新希望”
罕见病，又称“孤儿病”，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病。“罕见”的是病，“不罕见”的是爱。罕见病的诊疗，堪称医学界的“珠穆朗玛峰”。每周四中午，北京协和医院罕见病会诊中心，总会上演一场“最强大脑”的集结。这是覆盖全国419家医院的罕见病诊疗协作网的日常。新华社国内部出品
罕见病
2026/2/28 9:21:21
创新，“孤儿药”为患者点亮生命之光
罕见病用药往往因市场需求小、研发难度大等因素被称为“孤儿药”，加强罕见病药物研发是罕见病患者治疗的重要一环。2025年1月1日起正式施行的新版国家医保药品目录中，新增13种罕见病用药。从北京协和医院的米托坦到上海交通大学医学院附属新华医院的戈芮宁，从“孤儿药”的破冰到本土创新的崛起，防与治的每一步，都在为患者点亮生命灯塔。??希望不“罕见”，生命不孤单。
药品
罕见病
小艾
孤儿药
2025/7/4 9:17:52
全国首个！罕见病有了AI大模型
罕见病虽然单病种患者稀少，但病种繁多。中国科学院自动化研究所所长徐波介绍，AI模型往往需要海量数据训练，但罕见病病例分散、数据稀缺，传统的AI模型难以得到有效训练。据悉，后续“协和·太初”罕见病大模型将接入北京协和医院罕见病联合门诊的线上诊疗服务，未来还将逐步推广至全国罕见病诊疗协作网医院。
罕见病
北京协和医院
2025/2/20 9:43:00
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